מאת: ענת רוזנטל
אחות אמילי: "אם את דוקטור ולא דוקטור, מדוע את עובדת בבית חולים? אני אחות, כאן אני אמורה להיות. המומחיות שלי היא עבודה עם אנשים שיש להם איידס והמשפחות שלהם."
ענת: "אני אנתרופולוגית רפואית, המומחיות שלי היא עבודה עם אנשים שיש להם איידס ועם המשפחות שלהם."
האחות אמילי: "אבל את לא דוקטור!"
ענת: "לא כזה סוג של דוקטור..."
האחות אמילי (בחיוך): "הסוג שלך נשמע לי יותר טוב."
ענת (בחיוך): "גם לי..."
כשנתבקשתי על-ידי צוות פקפוק לכתוב על העבודה שלי, עלתה בזכרוני השיחה המצוטטת. השיחה עם אמילי היתה אחת מבין רבות בהן ניסיתי להסביר מה עושים אנתרופולוגים במרפאות ובבתי חולים. לרוב, מצאתי את עצמי עונה בהתאם למי שעמד מולי: לאנשי בריאות אני נוהגת לומר שאני אנתרופולוגית רפואית שעוסקת במחקר של מערכות בריאות ורווחה בסביבות מעוטות משאבים. לאחיי האנתרופולוגים אני אומרת שאני עוסקת בחווית החולי ובהשפעתה על הנוגעים בה. לאלו שאינם מחכים לתשובה מפורטת אני אומרת שאני אנתרופולוגית רפואית העוסקת בבריאות גלובלית: גם לא מחייב וגם "סקסי". אבל אני תמיד אנתרופולוגית, ולכן החיים על התפר הבינתחומי בין אנתרופולוגיה לבריאות הציבור נוחים לי.
בתפר הזה, שבין אנתרופולוגיה לבריאות הציבור ורפואה חברתית (Social Medicine), התקיימו להם בשלווה יחסית כל המחקרים בהם עסקתי. האחרון שבהם התמקד במרפאת איידס בבית חולים כפרי במלאווי ובשירותי הבריאות החדשים אותם הציעה המרפאה לקהילות כפריות. במרכז המחקר עומדים חווית החולי והטיפול של מטופלים, יחסם של המטופלים למרפאה וצוותה ומערכות היחסים בין המטופלים לצוות. המיקום שלי בתפר שבין אנתרופולוגיה לבריאות הציבור אפשר לי לשאול כיצד מתמודדים אנשי הצוות והחולים עם מצוקות ומצבים חדשים, וגם לעמוד על משמעותה וחשיבותה של מדיניות הבריאות הבינלאומית והמקומית בחווית החולי של הפרט: מה בין הגברים הלבנים בחליפות בג'נבה, המקבלים את ההחלטות בארגון הבריאות העולמי, והאנשים אשר חיים את ההשלכות היומיומיות של החלטות אלו, "אי שם באפריקה"?
וכך, מנקודת מבט אנתרופולוגית, אני מבקשת להבין כיצד משתנה חווית החולי של אנשים אשר "הפכו" למטופלים לאחר שנים בהן חיו, בידיעה או שלא בידיעה, עם מחלה שלא היתה ניתנת לטיפול. יתרה מזאת, המחקר שואל כיצד, אם בכלל, משתנה יחסם של בני זוג, קרובי משפחה ושכנים למחלה שאינה עוד בהכרח גזר דין מוות. האם חל שינוי באופן שבו מיוצגת ומדוברת מחלת האיידס באותן קהילות כפריות? השינוי, או העדרו, הוא משמעותי גם להבנת חוויותיהם של אנשי הצוות הרפואי. לכן, אני מבקשת להבין כיצד התמחותם המקצועית של צוותים רפואיים במרפאות איידס מבנה את דימויים כמטפלים, כמו גם כמייצגים של מדיניות מהפכנית בתחום הבריאות בזירות דלות משאבים.
מצידו השני של התפר, במעמד שאינו בהכרח פופולארי בקרב האנתרופולוגים, אני זוכה לעבוד עם אנשי מקצועות נוספים בתחום הבריאות. באופן זה אני יכולה לבדוק כיצד אפשר ללמוד מן המחקר האתנוגראפי על צרכיהם של מטופלים ומטפלים, ולפעול לקידום הזכות לבריאות וצדק חברתי. החל בעבודה עם מטופלים ועובדי בריאות קהילתיים, ועד פיתוח טכנולוגיות אינטרנט וסלולר ליצירת קהילות מקצועיות-וירטואליות(Professional Virtual Communities) בהן אנשי מקצועות הבריאות העובדים בסביבות דלות משאבים יכולים "להיפגש", לגשת למשאבים, להתייעץ עם מומחים ולנסח פרוטוקולים והנחיות רפואיות1, לימד אותי הצד השני של התפר שלא חייבים להשאיר את השדה מאחור כשחוזרים לאוניברסיטה.
את האנתרופולוגיה הרפואית גיליתי במקרה במהלך לימודי התואר הראשון ועמה עליתי לירושלים לתואר השני. אל מרפאות האיידס, והדרך הקצרה בינן לבין מרפאות השחפת, המרפאות לאם וילד ושירותי הבריאות הראשוניים, הגעתי במהלך לימודי המוסמך והדוקטורט. הסביבה היתה תמיד מוגבלת במשאבים, בין אם בישראל או במלאווי, ומוקד העבודה סבב תמיד סביב התמודדותם של פרטים וקהילות עם השפעותיהן של מגיפות ומחלות מדבקות. עבודת המחקר שלי לתואר מוסמך עסקה בחוויית החולי של מהגרות עבודה החיות עם HIV בישראל. הנשים שבקרבן ערכתי את עבודת השדה היו כולן מהגרות עבודה ללא אשרות, אשר הגיעו לישראל מאפריקה שמדרום לסהרה וגילו בארץ, לרוב במהלך תקופת ההריון או לאחר הלידה, כי הן נשאיות. חייהן ועבודתי סבבו סביב המפגש בין חווית ההגירה והמחלה. העיסוק בחוויות החולי, כמו גם הצורך לתווך בין חייהן בישראל ובארצות המוצא, הביאו אותנו לדיונים ארוכים על הבית, אליו שאפו לחזור ובו חששו שימצאו את מותן ללא טיפול רפואי מתאים. רבות מהן נהגו לומר: "את צריכה לנסוע לאפריקה כדי להבין מה איידס עושה שם לאנשים, לקהילות ולמדינות". אז נסעתי.
במלאווי הבנתי ממה חששו. רבות נכתב על פגיעתה של מחלת האיידס במדינות אפריקה, וחשוב מכך – באנשים. החיים עם מגיפה אשר פוגעת בעשרות אחוזים מן האוכלוסייה הבוגרת מעמידים את החברה כולה במבחן. בתנאי עוני קיצוני ומחסור כרוני במשאבים, המבחן קשה אף יותר ופגיעתו ניכרת בכל. דמיינו מציאות בה האירוע החברתי השכיח ביותר הוא לוויה, יצרני רהיטים עוברים לייצור ארונות קבורה, והסבל אינו תיאורטי: יש לו קול, פנים וריח. במדינה בה חיים 14 מיליון בני אדם, בין 14% ל-17% מהאוכלוסייה הנם נשאי HIV ואפשרויות הטיפול מוגבלות עד לא קיימות. שירותי הבריאות במדינה, המדורגת כאחת העניות באפריקה שמדרום לסהרה, סובלים אמנם ממחסור כרוני בתשתיות ובמשאבים, אולם בשנת 2004 הכריזה הממשלה על קידום גישה אוניברסלית לטיפול ב-HIV/AIDS כאחד מיעדיה המרכזיים, והמערכת כולה, בתמיכת הקהילה הבינלאומית, יצאה במירוץ להגשימו. במחקר שפורסם השנה בכתב העת הרפואי PLoS ONE נעשה ניסיון למדוד את האפקטיביות של מדיניות הטיפול החדשה באמצעות הירידה בשיעור הלוויות ומכירת ארונות הקבורה2, והנתונים מעודדים, לפחות במידת מה. אולם, על אף השאיפות והאופטימיות, נזקי האיידס וההתמודדות עימם ניכרים בכל תחומי החיים.
עבודת הדוקטורט שלי עמדה על אחד מתהליכי ההתמודדות עם מחלת האיידס, וביקשה לבחון את האסטרטגיות אותן מאמצות קהילות כפריות על מנת להתמודד עם הילדים היתומים שהותירה המחלה. שיעורי התמותה מאיידס הביאו ליצירת דור של ילדים אשר רבים מהם איבדו את הוריהם, כמו גם אלפי קרובי משפחה שנותרו לטפל בילדים כאלו. כפי שסיפרה בראיון פטומה, אישה בשנות השישים לחייה:
"אנחנו לא בוכים יותר, את יודעת. פעם בכינו, אבל אנחנו לא בוכים עכשיו. אני הייתי מהראשונים שנפגעו. אחותי מתה ואחר כך שני בני הדודים שלי מתו ואני נשארתי עם 15 ילדים בהם הייתי צריכה לטפל. עכשיו יש הרבה אנשים שעושים את אותו הדבר אבל לפני שנים לא היו לי הרבה חברים שהתמודדו עם אותם דברים. אבל אלו שכן, עזרו אחד לשני... אלו שסובלים צריכים למצוא דרכים להתמודד עם התוצאות של מחלת האיידס... אני האכלתי 15 ילדים מהתוצרת של הגן שלי..."
על בסיס מחקר מרובה שדות (multi-sited ethnography), בחנה העבודה את אותם תהליכי התמודדות כפי שהם באים לידי ביטוי במוסדות חברתיים שונים. בחודשים בהם ערכתי את עבודת השדה בבתי יתומים, ארגונים לא ממשלתיים ובקרב משפחות מורחבות בכפרים, ביקשתי להבין כיצד ממשיכות להתקיים משפחות וקהילות, כמו גם הפרטים המרכיבים אותן, אחרי המוות. מהו החוט הקושר בין מוסדות חברתיים שונים, התארגנויות פורמליות ובלתי פורמליות, מדיניות מקומית ובינלאומית וחווית ההתמודדות עם החולי? בזירה בה הדיון, הפרקטיקה והמדיניות הנוגעת למצבם ועתידם של ילדים יתומים נמצאים בשינוי מתמיד, ניתוח מסוג זה מאפשר גם לעמוד על ביטוייהם השונים של אותם תהליכי התמודדות, וגם לבחון כיצד הם מתקיימים בהקשר גלובאלי, הקשר שבו יוזמות מקומיות הנאבקות לשמור על עצמאותן מנהלות שיג ושיח עם שפת המדיניות הבינלאומית, ועם השפעותיהם של שינויים כלכליים ואופנות בתחום הבריאות והפיתוח.
פעמים רבות נשאלתי, האם לא קשה לי להיות כל כך קרובה לכאב. השאלה תמיד הפתיעה אותי, שכן מעטים מהשואלים התעניינו בכאבם של האנשים אותם פגשתי. אבל יותר מכך, מעולם לא ראיתי את עצמי כאנתרופולוגית של כאב, סבל או שכול. במקומות בהם אני עובדת, גם אם הם מתקיימים בתפר שבין בריאות לחולי, בין הכאב לרווחה ובין האנתרופולוגיה לבריאות הציבור, השאיפה לחיים חזקה יותר מכל. בשלביה הראשונים של ההכשרה האנתרופולוגית אנחנו למדים שקו התפר הוא מקום מסוכן ומורכב. אלו מאיתנו שהקשיבו היטב (או תירגלו את הקורס 'מבוא לאנתרופולוגיה') זוכרים שיש במצב הלימינלי גם הרבה יתרונות.
על הדברים שאפשר, ואולי גם ראוי, לעשות בקו התפר – בפעם אחרת.
[1] לדוגמה פלטפורמת האינטרנט/סלולר www.ghdonline.org
ענת רוזנטל היא פוסט דוקטורנטית במחלקה לסוציולוגיה ולאנתרופולוגיה.